Fundación de Apoyo a la Fibrosis Quística
Buscamos mejorar la calidad de vida de pacientes con Fibrosis Quística en Ecuador. ¡Únete a nosotros!
Acerca de la Fundación
La Fundación Ecuatoriana de Apoyo a la Fibrosis Quística busca mejorar la calidad de vida de pacientes y sus familias en Ecuador.
Qué es la Fibrosis Quística?
La Fibrosis Quística es una enfermedad rara y genética que afecta a los pulmones y al sistema digestivo.
Las personas que tienen Fibrosis Quística producen una mucosidad más espesa de lo normal, lo que puede dificultar la respiración y la digestión.
La FQ en Ecuador
En Ecuador, se estima que alrededor de 1 de cada 11,200 nacimientos es diagnosticado con Fibrosis Quística.
Aunque es una condición poco conocida, en los últimos años ha habido un aumento en el número de diagnósticos.
Se cree que en el Ecuador podrían ser alrededor de 600 personas en condición de Fibrosis Quística, sin embargo aproximadamente existen solo 300 personas con diagnóstico confirmado.
Acceso a tratamientos
El acceso a tratamientos especializados aún es limitado en muchas regiones del país, lo que hace que la calidad de vida de los pacientes depende en gran medida del apoyo médico y emocional que puedan recibir.
Es crucial continuar creando conciencia sobre esta enfermedad para garantizar que todos los pacientes ecuatorianos reciban el cuidado adecuado y una mejor calidad de vida.
Qué hacemos?
Apoyo integral para pacientes con Fibrosis Quística y sus familias en Ecuador.
Proteger
Proteger y empoderar a quienes han sido diagnosticados con esta enfermedad, y a su círculo social.
Programas
Proponer y ejecutar programas, proyectos y servicios direccionados a personas con Fibrosis Quística.
Rehabilitar
Promoción de la salud, atención y rehabilitación de la enfermedad a través del trabajo con los pacientes organizados o no, con el apoyo de profesionales especializados.
Sensibilizar
Difundir y sensibilizar a la sociedad ecuatoriana sobre la Fibrosis Quística.
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Como médica pediatra neumóloga que atiende a niños con Fibrosis Quística desde hace más de una década, mi propósito en la fundación es luchar para que la medicación moduladora del gen CFTR esté disponible en nuestro país. Esto implica mejorar los métodos diagnósticos y implementar la pesquisa neonatal. Sueño con diagnósticos a tiempo, tratamientos óptimos y una vida productiva y de calidad para nuestros pacientes, tanto niños como adultos. Juntos, podemos lograrlo
Dra María Eugenia Arauz
"Juntos por la FQ"
"Por un bien común"
La resiliencia que aprendí desde niño, debido a mis hospitalizaciones frecuentes por infecciones respiratorias sin diagnóstico acertado, me enseñó a ser fuerte y empático. Después de ser diagnosticado con fibrosis quística a los 24 años, me dijeron que no viviría más de 3 años. Han pasado 16 años y he motivado a mis hermanos FQ a no rendirse jamás. Nuestra lucha es por una vida digna y mi fortaleza radica en inspirar a otros a seguir adelante con alegría y esperanza. Trabajamos por la justicia, la equidad, la igualdad, la salud y la vida.
Andrés Villacís (paciente FQ)
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